ভারতে এই প্রথমবারের মতো একটি শিশুর জন্ম দেওয়া হয়েছে তার ভাই-এর জীবন রক্ষা করার জন্য। এই খবরটি সারা দেশে শিরোনাম হয়েছে এবং এনিয়ে বিতর্কও হচ্ছে। কাউকে বাঁচানোর জন্য জিনগত ত্রুটি সংশোধন করে তার ভাই কিম্বা বোন জন্ম দেওয়া কতোটা নৈতিক সেই প্রশ্নও উঠেছে।
কাভ্যিয়া সোলাঙ্কির জন্ম ২০১৮ সালের অক্টোবর মাসে। এবছরের মার্চ মাসে, তার বয়স যখন দেড় বছর, তার দেহ থেকে অস্থিমজ্জা সংগ্রহ করে সেটা তার সাত বছর বয়সী বড় ভাই অভিজিৎ-এর দেহে প্রতিস্থাপন করা হয়।
অভিজিৎ থ্যালাসেমিয়ায় ভুগছিল। এই রোগে আক্রান্ত হলে রোগীর রক্তে অক্সিজেন পরিবহনকারী হিমোগ্লোবিন কণার উৎপাদনে ত্রুটি দেখা দেয় যার ফলে হিমোগ্লোবিনের পরিমাণ বিপজ্জনকভাবে হ্রাস পায়।
একারণে অভিজিৎকে প্রচুর রক্ত দিতে হতো।
“২০/২২ দিন পর পর তাকে ৩৫০ থেকে ৪০০ মিলিলিটার রক্ত দেওয়ার দরকার হতো। তার বয়স ছয় বছরে পৌঁছানোর আগেই তাকে ৮০ বার রক্ত দেওয়া হয়,” বলেন তার পিতা সাহদেভসিন সোলাঙ্কি।
এই পরিবারটি থাকে ভারতের পশ্চিমাঞ্চলীয় রাজ্য গুজরাটের সবচেয়ে বড় শহর আহমেদাবাদে।
তিনি বলেন, “আমার বড় কন্যার পর অভিজিৎ-এর জন্ম হয়। আমরা খুব সুখী একটা পরিবার ছিলাম। তার বয়স যখন মাত্র ১০ মাস তখন আমরা জানতে পারলাম যে সে থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত। আমরা সবাই ভেঙে পড়লাম। সে খুব দুর্বল ছিল। তার রোগ প্রতিরোধী ব্যবস্থা ঠিক মতো কাজ করতো না এবং এর ফলে সে প্রায়শই অসুস্থ হয়ে পড়তো।”
“আর যখন আমি জানতে পারলাম যে এই রোগের কোন চিকিৎসা নেই তখন আমার কষ্ট দ্বিগুণ হয়ে গেল,” বলেন. মি সোলাঙ্কি।
যেভাবে শুরু
কী কারণে তার সন্তান অসুস্থ হয়ে পড়েছে সেটা বোঝার জন্য তিনি এই অসুখের ওপর প্রচুর লেখাপড়া করতে শুরু করেন। একই সঙ্গে এর কী ধরনের চিকিৎসা আছে সেটা জানতেও তিনি মোটামুটি গবেষণা চালান এবং এবিষয়ে চিকিৎসা বিশেষজ্ঞদের পরামর্শ নিতে থাকেন।
এক পর্যায়ে তিনি জানতে পারেন এই রোগ থেকে পুরোপুরি সেরে ওঠার জন্য একটি চিকিৎসা আছে আর সেটি হলো অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন। তখন তিনি এবিষয়ে বিস্তারিত খোঁজ খবর নিতে লাগলেন।
কিন্তু সমস্যা হলো এই পরিবারের আরো যারা সদস্য আছে তাদের কারো অস্থিমজ্জার সঙ্গে অভিজিৎ-এর অস্থিমজ্জা ম্যাচ করছিল না। এমনকি তার বড় বোনের সাথেও মিল পাওয়া গেল না।
অভিজিৎ এর পিতা ২০১৭ সালে একটি লেখা পড়েন যেখানে “জীবন রক্ষাকারী ভাই বোনের” কথা বলা হয়েছে।
সেখানে উল্লেখ করা হয়েছে যে কারো শরীরে অঙ্গ, কোষ বা অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপনের জন্য উপযোগী করে ওই ব্যক্তির ভাই কিম্বা বোনের জন্ম দেওয়ার কথা এবং তাদেরকে “জীবন রক্ষাকারী ভাই বোন” বলা হয়।
তখন তিনি এবিষয়ে আরো বেশি কৌতূহলী হন এবং পরে ভারতের একজন প্রখ্যাত ফার্টিলিটি বিশেষজ্ঞ ড. মনীষ ব্যাঙ্কারের শরণাপন্ন হলেন।
সন্তান অভিজিৎ-এর চিকিৎসার জন্য থ্যালাসেমিয়া-মুক্ত ভ্রূণ তৈরির জন্য তিনি তখন ওই চিকিৎসককে চাপ দিতে লাগলেন।
মি. সোলাঙ্কি বলেন, তারা “জীবন রক্ষাকারী ভাই বোন” জন্ম দেওয়ার পথ বেছে নিয়েছেন কারণ তাদের কাছে এছাড়া আর কোন বিকল্প ছিল না।
কাভ্যিয়ার জন্ম
একটি হাসপাতাল থেকে সোলাঙ্কির পরিবারকে বলা হলো যে অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপনের জন্য ম্যাচ করে এরকম একটি টিস্যুর সন্ধান তারা পেয়েছেন, তবে সেটি যুক্তরাষ্ট্রে।
এর পেছনে খরচও পড়বে খুব বেশি- ৫০ লাখ থেকে এক কোটি রুপি।
এছাড়াও দাতা যেহেতু অভিজিৎ-এর কোন আত্মীয় নয় সেকারণে তাতে সফল হওয়ার সম্ভাবনা মাত্র ২০ থেকে ৩০ শতাংশ।
বিজ্ঞানের যে প্রযুক্তি ব্যবহার করে কাভ্যিয়াকে জন্ম দেওয়া হয়েছে তাকে বলা হয় প্রি-ইমপ্ল্যানটেশন জেনেটিক ডায়াগনোসিস।
এই পদ্ধতিতে প্রথমে ভ্রূণ পরীক্ষা করে দেখা হয় যে তাতে কোন রোগ আছে কিনা, থাকলে এর জন্য দায়ী জিনটিকে শনাক্ত করে তার ত্রুটি সংশোধন করা হয়।
ভারতে এই প্রযুক্তিটি গত কয়েক বছর ধরে ব্যবহার করা হচ্ছে। তবে এই প্রথম এর সাহায্যে সেদেশে “জীবন রক্ষাকারী বোন” এর জন্ম দেওয়া হলো।
ড. ব্যাঙ্কার বলেছেন, ভ্রূণ তৈরি করা, স্ক্রিনিং করা এবং অভিজিৎ-এর সঙ্গে সেটি ম্যাচ করে কিনা – এসব পরীক্ষা করে দেখতে তার ছয় মাসের মতো সময় লেগেছিল।
তার পর সব কিছু যখন ঠিকঠাক মতো হলো তখন সেই ভ্রূণ স্থাপন করা হলো মাতৃগর্ভে।
জন্মের পরে
“কাভ্যিয়ার জন্মের পর আমাদেরকে আরো ১৬ থেকে ১৮ মাস অপেক্ষা করতে হলো যাতে তার ওজন বেড়ে ১০/১২ কেজি হয়। তার পর এই মার্চ মাসে অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন করা হলো। তার পর আমরা আরো কয়েকমাস অপেক্ষা করলাম অভিজিৎ-এর শরীর কাভ্যিয়ার অস্থিমজ্জা গ্রহণ করেছে কিনা সেটা নিশ্চিত হওয়ার জন্য,” তিনি বলেন।
মি. সোলাঙ্কি বলেন, “প্রতিস্থাপনের পর সাত মাস চলে গেছে এবং এর পর অভিজিৎকে আর কোন রক্ত দিতে হয়নি।”
“সম্প্রতি আমরা তার রক্তের নমুনা পরীক্ষা করে দেখেছি। তার হিমোগ্লোবিন এখন ১১ এর উপরে। ডাক্তাররা বলেছেন ও সুস্থ হয়ে গেছে।”
অভিজিৎ-এর শরীরে অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপনের অপারেশনটি করেছেন ড. দীপা ত্রিভেদি। বিবিসিকে তিনি বলেছেন, প্রতিস্থাপনের পর কাভ্যিয়ার হিমোগ্লোবিনের মাত্রা কমে গিয়েছিল। ফলে তার শরীরের যেখান থেকে অস্থিমজ্জা নেওয়া হয়েছিল সেখানে কয়েকদিনের জন্য ব্যথা ছিল। কিন্তু এখন সেটা পুরোপুরি সেরে উঠেছে।”
“কাভ্যিয়া ও অভিজিৎ- তারা দুজনেই এখন পুরোপুরি সুস্থ,” বলেন তিনি।
মি. সোলাঙ্কি বলেছেন, কাভ্যিয়ার আবির্ভাব তাদের জীবন আমূল বদলে দিয়েছে।
“অন্য ছেলেমেয়েদের চেয়ে আমরা এখন ওকে বেশি ভালবাসি। সে শুধু আমাদের সন্তান নয়, সে আমাদের পরিবারের একজন জীবন রক্ষাকারীও। আমরা তার কাছে চিরকাল কৃতজ্ঞ থাকবো।”
প্রথম জীবন রক্ষাকারী ভাই
এরকম জীবন রক্ষাকারী ভাই কিম্বা বোন জন্ম দেওয়ার ঘটনা প্রথম ঘটেছিল যুক্তরাষ্ট্রে, ২০ বছর আগে। তার নাম ছিল অ্যাডাম ন্যাশ। ছয় বছর বয়সী বোনের চিকিৎসার জন্য তাকে জন্ম দেওয়া হয়েছিল।
তার বোন ফ্যানকোনি এনিমিয়া নামের একটি দুরারোগ্য অসুখে ভুগছিল। এটি একটি জেনেটিক রোগ।
সেসময় অ্যাডাম ন্যাশকে জন্ম দেওয়ার ঘটনা নিয়ে বহু বিতর্ক হয়েছিল। প্রশ্ন উঠেছিল আসলেই কি তার জন্ম প্রত্যাশিত ছিল নাকি শুধু তার বোনকে বাঁচানোর জন্য “চিকিৎসা সামগ্রী” হিসেবে তাকে জন্ম দেওয়া হয়েছে।
তখন অনেকেই প্রশ্ন তুলেছিলেন এই প্রযুক্তি কি শেষ পর্যন্ত “আরো উন্নত মানব” কিম্বা নিজেদের চাহিদা ও পছন্দ মতো “ডিজাইনার শিশু” তৈরির প্রচেষ্টায় পর্যবসিত হয় কিনা।
পরে ২০১০ সালে ব্রিটেনেও যখন এরকম জীবন রক্ষাকারী এক শিশুর জন্ম দেওয়া হয় তখন আবারও এই বিষয়ে বিতর্ক শুরু হয়।
কাভ্যিয়ার জন্মের পর এখন ভারতেও সেই বিতর্ক শুরু হয়েছে।
নৈতিকতার বিতর্ক
“এর নীতি নৈতিকতা নিয়ে দীর্ঘকাল ধরে বিতর্ক চলছে। জার্মান দার্শনিক ইমানুয়েল কান্ট বলেছেন, শুধুমাত্র আপনি লাভবান হবেন সেজন্য কাউকে ব্যবহার করা উচিত নয়,” বলেন প্রফেসর জন ইভান্স, যুক্তরাষ্ট্রের ক্যালিফোর্নিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ে সমাজ বিজ্ঞানের শিক্ষক তিনি। মানব জিন সম্পাদনার নীতি নৈতিকতা বিষয়েও একজন বিশেষজ্ঞ প্রফেসর ইভান্স।
“পিতামাতার উদ্দেশ্য কী সেটা আমাদের দেখতে হবে। আপনি কি আপনার অসুস্থ সন্তানের চিকিৎসার জন্য তাকে জন্ম দিতে চান? যদি তাই হয়, তাহলে একজন শিশুর অনুমতি ছাড়াই তাকে আপনি ঝুঁকির মধ্যে ফেলে দিচ্ছেন,” বলেন তিনি।
প্রফেসর জন ইভান্স বলেন, জীবন রক্ষাকারী এই শিশুটিকে কী কাজে ব্যবহার করা হবে সেই প্রশ্নও উঠবে।
“একটি দিক হচ্ছে- মাতৃ-জঠরে ভ্রূণের নাভির সঙ্গে মায়ের ফুলের সংযোজক নালী থেকে কোষ সংগ্রহ করা হয়, আবার আরেকটি দিক হচ্ছে- কোন অঙ্গ নেওয়ার জন্যও এধরনের শিশুর জন্ম দেওয়া হয়। অস্থিমজ্জা সংগ্রহের বিষয়টি এর মাঝামাঝি পর্যায়ে পড়ে- এমন নয় যে এখানে কোন ঝুঁকি নেই কিন্তু এটা আবার অঙ্গ নেওয়ার মতো ক্ষতিকর কিছু নয়। অঙ্গ প্রত্যঙ্গ প্রতিস্থাপন করা হলে অনেক সময় দাতার স্থায়ী ক্ষতি হতে পারে,” বলেন প্রফেসর ইভান্স।
তবে তার মতে সবচেয়ে বড় প্রশ্ন হলো- এর শেষ কোথায়?
“এটা খুবই ঝুঁকিপূর্ণ একটি জায়গা এবং এর সীমা বেঁধে দেওয়াও খুব কঠিন। হয়তো অস্থিমজ্জার জন্য এরকম জীবন রক্ষাকারী ভাই কিম্বা বোনের জন্ম দেওয়া হলো কিন্তু এটা কি সেখানেই থেমে যাবে? এর ফলে যে মানুষের বর্তমান জিনে পরিবর্তন ঘটানো হবে না সেটা কে নিশ্চিত করবে?”
তিনি বলেন, ব্রিটেনে এবিষয়ে কঠোর নিয়ন্ত্রণ ব্যবস্থা রয়েছে যেখান থেকে জেনেটিক পরিবর্তনের জন্য অনুমোদন নিতে হয়। ফলে সেখানে এই ঝুঁকি এড়ানোর একটা উপায় আছে।
“কিন্তু ভারতে এই নিয়ন্ত্রণ ব্যবস্থা খুব একটা শক্তিশালী নয়। এবং এটা হচ্ছে প্যান্ডোরার বক্স খুলে দেওয়ার মতো বিষয়,” বলেছেন সাংবাদিক ও লেখক নমিতা ভান্ডারে।
“সোলাঙ্কি পরিবার ঠিক কাজ করেছে কিনা আমি সেটা বিচার করতে চাই না। এরকম পরিস্থিতিতে পড়লে পিতা মাতা হিসেবেও আমিও হয়তো ঠিক এই কাজটাই করতাম।”
“কিন্তু আমাদের যা প্রয়োজন তা হচ্ছে এটা নিয়ন্ত্রণের জন্য একটি কাঠামো। অন্তত এবিষয়ে বিতর্ক হওয়া প্রয়োজন। চিকিৎসার সঙ্গে যেসব পেশাজীবী জড়িত কিম্বা শিশুর অধিকার নিয়ে যারা কাজ করেন শুধু তাদের মধ্যে নয়, এই বিতর্কে সবার অংশগ্রহণ করা প্রয়োজন। এরকম কোন বিতর্ক ছাড়াই এই শিশুটির জন্ম দেওয়া হয়েছে। এরকম একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় কী করে সবার নজর এড়িয়ে গেল?” মিস ভাণ্ডারের প্রশ্ন।
নৈতিকতার বিষয়ে শিশুটির পরিবার
কাভ্যিয়া ও অভিজিৎ-এর পিতা মি. সোলাঙ্কি, যিনি গুজরাট সরকারের একজন কর্মকর্তা, বলেছেন, “বাইরের কোন ব্যক্তির তার পরিবারকে বিচার করা ঠিক নয়।”
“আমাদের পরিবারের পরিস্থিতি এরকম। কোন একটা কাজের পেছনে লোকজনের উদ্দেশ্য কী সেটা আপনাকে দেখতে হবে। আমাকে বিচার করার আগে নিজেকে আমার স্থানে বসিয়ে দেখুন,” বলেন তিনি।
“সব পিতামাতা সুস্থ সন্তান চায় এবং আপনি যদি আপনার সন্তান সুস্থ করে তুলতে চান সেখানে অনৈতিকতার কিছু নেই। মানুষ নানা কারণে সন্তান নেয়- কেউ নেয় সন্তান তাদের ব্যবসা দেখাশোনা করবে এই কারণে, কেউ নেয় একারণে যে তাদের সন্তান পরিবারের নাম বহন করবে, আবার কেউ একমাত্র সন্তানকে সঙ্গ দেওয়ার জন্যেও আরো একটি সন্তান নিয়ে থাকে।”
ড. ব্যাঙ্কার বলেন, “প্রযুক্তি ব্যবহার করে আমরা যদি রোগমুক্ত শিশুর জন্ম দিতে পারি তাহলে আমরা কেন সেটা করবো না?”
“যে দুটো মৌলিক বিষয় ভারতে নিশ্চিত করতে হবে তা হলো এর নিয়ন্ত্রণ ও নিবন্ধনের ব্যবস্থা। কেউ একজন এর অপব্যবহার করতে পারে এই কারণে প্রযুক্তির ব্যবহার আমরা অস্বীকার করতে পারি না,” বলছেন ড. ব্যাঙ্কার।
ভারতে কোন শিশুর ডাউন্স সিন্ড্রোম আছে কিনা অর্থাৎ তার কোষে ক্রোমোজোমের ত্রুটি আছে কিনা সেটি ওই শিশুর জন্মের আগেই স্ক্রিনিং করে দেখা হয় ১৯৭০ এর দশক থেকে।
ড. ব্যাঙ্কার বলেন, জিন-এলিমিনেশন প্রায় সেরকমই এক প্রযুক্তি। এর উদ্দেশ্য হলো পরবর্তী প্রজন্মের জিন থেকে সেই ত্রুটি দূর করা।
তিনি বলেন, সোলাঙ্কির ক্ষেত্রে তারা যেটা করেছেন তা “একবার করার মতো একটি প্রক্রিয়া এবং এতে ঝুঁকিও অনেক কম।” তিনি বলেন, ফলাফলই নির্ধারণ করে দেয় যে প্রক্রিয়ায় এটি করা হয়েছে সেটি ঠিক ছিল কীনা।
“এই চিকিৎসার আগে অভিজিৎ-এর ২৫ থেকে ৩০ বছর বেঁচে থাকার সম্ভাবনা ছিল, এখন সে সম্পূর্ণ সুস্থ হয়ে গেছে, ফলে এখন সে স্বাভাবিক গড় আয়ু পর্যন্ত বেঁচে থাকতে পারবে।”
